Сегодня в организации 100 семей, и эти молодые родители очень мотивированы: их цель – создать для своих детей с синдромом Дауна нормальные условия для роста, развития, образования.
– В этой цепи – детский сад, школа, а в дальнейшем и профессиональное образование с последующим трудоустройством, – говорит один из организаторов движения Ксения Кровко. – Образование помогает успешной интеграции детей с синдромом Дауна сначала в детский коллектив, а далее и в общество. До конца 90-х детей с СД считали необучаемыми. Так говорили будущим педагогам в институтах, аналогичные выводы делали воспитатели и учителя, практически работающие с детьми: основная масса малышей с СД уходила не в семьи, а в госучреждения, в дома ребенка.
Тем не менее, уже научно доказано, что дети с синдромом Дауна обучаемы, это подтверждает многолетняя мировая практика. При наличии должной методической, психологической и педагогической поддержки, с опорой на сильные стороны наших детей их можно вывести на хорошие результаты в учебе и, как следствие, в дальнейшей жизни. Мы в это верим, и в это постепенно, преодолевая стереотипы, начинают верить и педагоги, которые вплотную работают с нашими детьми. Да, им многое дается сложнее, но у них получается маленькими шажками осваивать все то, что на автомате делают их сверстники.
Дети растут быстро, и родители «Солнечного мира» ощущущают это особенно остро: у них нет времени на раскачку, они должны использовать каждый день, чтобы двигаться вперед. Они живут с непростой мыслью: что будет их с взрослыми детьми без опеки семьи?
За восемь лет работы клуб, а теперь организация поменяли свой менталитет разительно: если раньше это были несчастные семьи, оставшиеся наедине со своей бедой и никому не нужные, то теперь это семьи, которые стараются решить вместе свою общую проблему. Это удивительное сообщество! Это новые модели родительской ответственности. Это новый тип отцов, которые не бросают таких детей, а наравне с мамами занимаются их развитием.
Что касается работы движения, то оно четко определило свою цель и миссию – изменить жизнь людей с синдромом Дауна в Удмуртской Республике. И для этого его участники пошли получать правовые знания: они всегда присутствуют на семинарах по защите прав детей и правовому просвещению. Они разговаривают с чиновниками с этих позиций, и за эффективным диалогом понемногу выстраивается эффективное сотрудничество.
С 2017 года «Солнечный мир» и Управление дошкольного воспитания и образования Ижевска запустили пилотный проект «Внедрение модели инклюзивного образования и воспитания детей с синдромом Дауна». В пяти базовых детских садов созданы группы комбинированного типа. По договоренности с Управлением образования Ижевска в сентябре 2017 года в массовую школу № 63 пошел первый первоклассник с синдромом Дауна. Сейчас в группе по подготовке к школе занимаются еще шесть детей.
Они очень активны в информационном пространстве: в соцсетях, в издании своих просветительских буклетов, в контактах «через друзей». Они поразительно гостеприимны и готовы представить своих детей в разных ситуациях.
– В марте в ДС «Интеграл» прошел концерт, посвященный Всемирному дню людей с синдромом Дауна, – говорит фотограф Владимир Исупов. – Я, конечно, предполагал, что «солнечных детей» на вечере будет не один-два, но их оказалось много, очень много. И я убедился, что об их жизни фактически не знаю. Со сцены рассказали, что движение начиналось с одной-двух семей таких ребятишек, а сейчас это действительно ДВИЖЕНИЕ. В нем принимают участие общественные организации, в том числе моя родная художественная школа имени Васнецова. Снимая происходящее на сцене, я убедился, что здесь нет людей случайных, равнодушных. Для них пел муниципальный хор имени Чайковского, звучала ставшая уже визитной карточкой движения песня-дуэт Роги и Лизы Перминовой «Мы лучшие друзья», был показан детьми-артистами мюзикл. Финалом концерта стал танец самих героев вечера – этих талантливых и на многое способных «солнечных детей». В конце их выступления ребятишки со всего зала начали перебегать на сцену к своим, таким же, как они сами, артистам.
Перед концертом его гостей встречала выставка рисунков детей «Солнечного мира» такого уровня, что специалисты дошкольного воспиатния не могли догадаться об особенностях их авторов. Еженедельно в городской библиотеке имени Пастухова идут занятия по ИЗО для детей с Синдромом Дауна. В двух возрастных группах самому младшему 5 лет, старшему – 15.
– Одного раза в неделю, конечно, мало, но дни этих детей расписаны по часам: с ними занимаются дефектологи, логопеды, – рассказывает преподаватель по ИЗО Евгения Хаматова. – Самоорганизация их семей на высоте. Они все делают для реабилитации и развития своих детей. их вера и терпение поразительны.
«Солнечные дети» всегда занимаются с родителями: они могут устать или «зависнуть», и тогда нужна добрая помощь взрослого. Со стороны видно, что родителям нравится рисовать не меньше – им интересно, и это своеобразный отдых. В своей группе они делятся опытом – бытовым и общения с разными школами. На школу нацелены все, даже занятие рисованием – это подготовка руки к письму. И в школе им нужен не присмотр, а качественное инклюзивное образование.
Детям с синдромом Дауна учеными не стать, но они могут быть хорошими работниками и доброжелательными членами общества. Для этого надо их принять и научиться с ними работать. Эти технологии, этот социальный опыт очень значим: мы делаемся более гибким, сильным, милосердным обществом. Доказательство налицо – само движение «Солнечный мир».
